今回の緩和ケア座談会では、「ICUに入室した成人先天性心疾患（ACHD）の患者の緩和ケア」をテーマにスモールグループディスカッションとミニレクチャー等を行いました。小児循環器学会でACHDを専門にしている先生も参加していただけました。
現在、ACHD患者は症状の差はあれど全体では透析患者よりも国内に多くいるということで、ICU入室も少しずつ増えてきています。
若年でありながらacute on chronicの様相にもなっていること、意思決定の主体が小さい頃から両親であったところから成人になったところで本人に移行すること、AYA世代のがんのように就労・出産など社会的な苦痛を伴うことなど、様々な困難を本人・家族・医療者共に抱えているようです。
ACHD患者に対して特に意識すべきアプローチとしては、いきなり方針決定のためのACPを行うのではなく、家族の闘病の歴史（繰り返してきた意思決定の積み重ね）を傾聴し尊重することから始める、主治医との結びつきを意識する（病院で主治医に看取られたいという希望を持つ人もいる）、早期からの緩和・退院支援を意識するなどが挙げられました。
循環器集中治療への関心が高まってきている中で、今後も話題になり続けるテーマだと思うので、機会があれば小児循環器学会等もコラボして、よりよい治療・ケアに繋げられるよう努めていきたいと改めて感じました。